Charlas divulgativas de salud en los Centros Cívicos de la ciudad

La primera de ellas tiene lugar mañana miércoles, 30 de abril, en el Centro Cívico Estación del Norte (El Rabal), y entra dentro de un convenio de colaboración firmado entre el Ayuntamiento de Zaragoza y el Colegio Oficial de Médicos de Zaragoza.

Mañana miércoles, día 30 de abril, tiene lugar, a las 19,30 horas y en el Centro Cívico Estación del Norte (C/Perdiguera, 7), la primera de las charlas-coloquio del proyecto “Aula de Salud”, programadas entre el Ayuntamiento de Zaragoza y el Colegio de Médicos de Zaragoza a través de un convenio de colaboración.

Este proyecto tiene como objetivo la educación y divulgación en la salud de la población, en el ámbito de la provincia, a través de la información y la formación sobre asuntos relacionados con la salud. Por ello, la charla divulgativa de mañana en el distrito El Rabal girará sobre “Prevención de las enfermedades crónicas del adulto desde la infancia”, que impartirán los doctores Angel Fernández Longás y Antonio de Arriba Muñoz.

Entre los contenidos de intervención en estas charlas se han priorizado temas como la estrategia de alimentación y actividad física saludable, los programas de vacunaciones, bienestar y salud emocional, entre otros.

Las otros dos charlas programadas están previstas para el día 14 de mayo, en el Centro Cívico Teodoro Sánchez Punter de San José (Plaza Mayor, 2), donde los doctores Mª Teresa Blasco, Ana y Antonio Portolés hablarán sobre “Prevenir mejor que curar. El Corazón”.

Y el día 4 de junio se tratará el tema de “Verano sin riesgos. Recomendaciones para pasar el verano con salud”, que impartirá el doctor Max Mendoza en el centro Cívico de las Esquinas del Psiquiátrico (Vía Univérsitas, 30-31).

La tecnología como agente de patologías en el trabajo, a debate en Etopía

Uno de los mayores expertos internacionales en estrés y riesgos psicosociales, el profesor Johannes Siegrist, impartirá mañana a las 18:00 horas la conferencia “Trabajo y salud en una economía globalizada” en Etopía

Zaragoza, miércoles, 9 de abril de 2014.- El Centro de Arte y Tecnología del Ayuntamiento de Zaragoza Etopía acogerá mañana a las 18:00 horas la conferencia “Trabajo y salud en una economía globalizada. Nuevos retos para la investigación y para nuevas políticas”, donde se analizarán los potenciales daños para la salud de los trabajadores derivados de las condiciones de trabajo propias del trabajo moderno.

Esta conferencia será impartida por el profesor Johannes Siegrist, uno de los mayores expertos internacionales en estrés y riesgos psicosociales.

Siegrist

En su conferencia, donde habrá traducción simultánea, el profesor Siegrist abordará los retos para la Medicina del Trabajo derivados del progreso tecnológico, del incremento de determinados sectores como el sector servicios a costa de otros y de la competitividad de una economía y un empleo globalizados.

Durante siglos la medicina del trabajo estuvo centrada en los agentes nocivos de tipo físico y químico ligadas a la actividad laboral, pero el signo de los tiempos exige nuevos planteamientos porque surgen nuevos horizontes.

Si quieres ampliar la información, pincha aquí.

Los estudiantes de Veterinaria de la Universidad de Zaragoza podrán realizar prácticas en el Centro Municipal de Protección Animal

Realizarán tareas de apoyo veterinario en el marco del protocolo de entrada de animales y de asistencia sanitaria como curas y desparasitaciones.

Los interesados podrán inscribirse hasta el 30 de septiembre.

La Facultad de Veterinaria de la Universidad de Zaragoza y el Centro Municipal de Protección Animal de Zaragoza (CMPA) han llegado a un acuerdo por el que los alumnos matriculados en la Facultad durante este curso 2013/14 podrán completar su formación en prácticas en el Centro. El único requisito exigidos es que los estudiantes hayan superado al menos el 50% de los créditos totales de la titulación o 90 créditos en titulaciones de Grado.

Los interesados, que pueden formalizar su solicitud de prácticas hasta el próximo 30 de septiembre a través del servicio Universa de la Universidad de Zaragoza, realizarán tareas de apoyo veterinario en el marco del protocolo de entrada de animales y de asistencia sanitaria como curas y desparasitaciones.

Los objetivos básicos del Centro son la recogida, observación y cuidado de animales que se encuentran en las vías y espacios públicos de la ciudad, sin una persona a su cargo, y su traslado a las instalaciones para su observación y posible tratamiento clínico, así como su posible adopción por ciudadanos interesados.

El CMPA se encuentra ubicado en el Camino Cabañera km 1,2, en el barrio de Peñaflor (puede accederse a través del servicio público de bus urbano 28) y su horario es de lunes a viernes de, 9:00 a 15:00 horas, y sábados, de 10:00 a 14:00 horas.

Para más información, consultar el enlace la Universidad de Zaragoza: http://www.unizar.es/universa/practicasEstudiantes/proteccion-animal-zaragoza/

El Azud del Ebro albergará un proyecto pionero de generación de energía limpia

El Ayuntamiento de Zaragoza y la empresa concesionaria de la infraestructura (Grupo Agbar) están colaborando en un plan de actuación para la instalación este año de un prototipo de turbina hidrocinética.

En paralelo, se está trabajando ya en el desarrollo de ideas para la posible utilización de la energía que se pueda generar, como recarga de vehículos y/o dispositivos eléctricos, iluminación pública o alimentación de sistemas de eliminación de algas, entre otras ideas.

El Ayuntamiento de Zaragoza y el Grupo Agbar están trabajando en un proyecto medioambiental de aprovechamiento energético en el Azud del Ebro que permitirá generar energía eléctrica de forma completamente limpia. El plan de actuación, todavía en fase de diseño y concreción, es de carácter experimental y consistirá en la instalación de un prototipo de turbina hidrocinética que aproveche el salto de agua del Azud, sin necesidad de realizar una obra civil de la envergadura que requerriía una turbina comercial convencional. Se estima que la ejecución del proyecto requerirá una inversión aproximada de un millon de euros y podría iniciarse en el segundo semestre del año.

La iniciativa aúna criterios de sostenibilidad en materia de agua y medio ambiente, con principios de eficiencie energética y de desarrollo de proyectos tecnológicos innovadores. Líneas de actuación prioritarias para el Ayuntamiento de Zaragoza y el Grupo Agbar, y recogidas como recomendaciones prioritarias en el ideario del Día Mundial del Agua, que se celebra mañana sábado.

La Sociedad Municipal Zaragoza@Desarrollo Expo -responsable de la gestión del Azud por parte del Ayuntamiento-, Aquara (empresa del grupo Agbar concesionaria de la explotación y el mantenimiento del Azud) y Aqualogy (empresa también perteneciente a Agbar que se encargará de materializar la instalación y sus posteriores aplicaciones), en colaboración con Cetaqua, prevén que la turbina podría funcionar a modo de pruebas entre el tercer y el cuarto trimestre de este año.

Las aplicaciones prácticas que inicialmente se han comenzado a plantear para la utilización de la energía eléctrica generada se integrarán en una micro red energética que se alimentará de la turbina. Ayuntamiento de Zaragoza y Grupo Agbar barajan diferentes utilidades innovadoras con la generación energética obtenida:

Detección de algas/eutrofización en el medio: a través de la red, se monitorizarían variables indicativas de eutrofización (nitratos y fosfatos) y de la proliferación de micro-algas para su detección y control de su desarrollo.

– Eliminación de micro-algas mediante ultrasonidos: ligado al anterior, una vez detectada la presencia de micro-algas en la zona del azud, podrían ser eliminadas mediante equipos de ultrasonido.

– Punto de recarga de Vehículo Eléctrico: sobre todo indicado para recargas de 4 horas, aunque en función de la energía generada podrían estudiarse también las recargas rápidas. Asimismo, se podría instalar un puesto de alquiler/carga de bicicletas eléctricas o un punto de recarga de móviles gratuito, los cuales se cargarían también con la energía generada.

– Recarga del barco turístico en la zona del azud: como alternativa de trasporte eléctrico, puede utilizarse la energía para recargar el barco turístico que recorre el río Ebro desde el embarcadero de Vadorrey hasta Ranillas. Aunque tenga instalados paneles fotovoltaicos, es probable que necesite un sistema de apoyo que podría nutrirse de la micro red energética conectada la turbina.

A largo plazo, se barajan otras dos aplicaciones adicionales directamente relacionadas con el Azud que requerirían una potencia energética más elevada que las anteriores. Por un lado, se propone dotar de iluminación nocturna a la pasarela peatonal del azud del Ebro, colaborando así con la mejora del entorno donde se encuentra enclavada la infraestructura; por otro y como máximo objetivo del proyecto de aplicaciones energéticas, se plantea que el Azud consiga una alimentación autónoma de los consumos del movimiento de las compuertas, esclusas y equipos de mantenimiento, entre otros.

Ambas aplicaciones se llevarían a cabo en una segunda fase, de acuerdo a los resultados obtenidos de las propuestas que dedican efectuarse en una primera etapa.

Ayuntamiento de Zaragoza y Grupo Agbar continuarán avanzando en el estudio de estas propuestas para decidir cuáles de ellas constituyen las más sostenibles desde el punto de vista medioambiental y económico, con el fin de lograr el máximo aprovechamiento energético del azud del Ebro.

El Centro Ambiental del Ebro reflexiona sobre el agua, la cultura y la sostenibilidad a través de la exposición “Oro azul”

Además de la muestra, que se ha inaugurado hoy, el Centro albergará hasta el próximo 18 de mayo numerosas actividades sociales, culturales y medioambientales.

Centro del Agua 1j

El Centro Ambiental del Ebro volverá a convertirse a partir de este viernes en un foro para la reflexión acerca de las relaciones que se dan entre el agua, la cultura y la sostenibilidad social y medioambiental. La exposición “Oro azul. Derecho y Compromiso”, que permanecerá abierta entre los días 21 de marzo y 18 de mayo, está organizada por la Alianza por el Agua y el propio Centro Ambiental del Ebro.

La exposición pivota en torno a cuatro ejes temáticos que ayudan al visitante a adentrarse y conocer de forma amena y didáctica los derechos y compromisos de las personas con el agua. El primero de ellos es “¿Sabías que…?”, pensado para hallar respuestas en torno a los grandes interrogantes sobre la disponibilidad y los usos del agua. En “Agua, Derecho Humano” se realiza un recorrido desde el alcance de esta aspiración, hasta las consecuencias que supone no luchar por ella. “Zaragoza hace” es el espacio dedicado a mostrar los logros de la capital aragonesa en la materia, y también las intervenciones que impulsan las ONGD de la ciudad en varios países en vías de desarrollo. Finalmente, en “¿Qué puedes hacer tú?” el visitante encontrará un llamamiento al compromiso para hacer efectivo el derecho al agua.

Intervenciones artísticas

“Oro azul. Derecho y Compromiso” contará también con la instalación de dos intervenciones artísticas, obra de los escultores zaragozanos Arturo Mezquida y Gema Rupérez. La primera de ellas es un jardín vertical cilíndrico que parte de una cubeta de la que nacen helechos. La pieza constituye el primer contacto del espectador con el agua, que escucha y fluye a través de la vegetación, convirtiéndose en un símbolo de la vida y de la necesidad de un mundo habitable que redistribuya agua.

Por su parte, Gema Rupérez aporta su creación “El nido”, una alegoría sobre dos mundos que, con distinta jerarquía, utilizan el agua con evidente desigualdad, pero que están atados a la necesidad de esa agua que emerge de manera poética y natural de la piedra para condensarse en un vaso. En la obra de Gema Rupérez, el agua es el epicentro de la instalación, el objeto de debate, el punto de atención, el motivo de diálogo y de tensión.

Centro del Agua 2

Caminata mundial

Una de las primeras actividades que se darán en el marco de esta exposición es la celebración el próximo domingo en Zaragoza de la Caminata mundial para el Agua y el Saneamiento, una movilización con la nos sumamos a la iniciativa internacional “The world walks for water & sanitation”.

Organizada por la Alianza por la Solidaridad, la Caminata tiene por objeto denunciar que 783 millones de seres humanos no tienen acceso al agua, y que 2.500 millones carecen de redes de saneamiento.

La marcha partirá a las once de la mañana del Centro Ambiental del Ebro (plaza de Europa, 1), para continuar por el parque de la Cruz Roja, la pasarela del Voluntariado y el Frente Fluvial hasta el zócalo de la Torre del Agua, donde tendrá lugar un abrazo simbólico al edificio y se leerá un manifiesto. Posteriormente, los participantes volverán atravesando el Pabellón Puente, y transitando de nuevo por la ribera de La Almozara, llegarán al punto de partida, donde se realizará una performance para sensibilizar a la población sobre el derecho al agua y al saneamiento.

La longitud del recorrido –5 km- tiene un significado, es la distancia media que recorre una mujer del Sur para tomar agua de la fuente.

Información y documentación

El Centro de Documentación del Agua y el Medio Ambiente (CDAMA) se suma a la exposición Oro Azul con una recopilación de recursos informativos relativos al agua como derecho y como compromiso. En el Refectorio del Convento de Santo Domingo de Zaragoza, sede del CDAMA (paseo Echegaray y Caballero, 18) y a tan solo unos pasos del Centro Ambiental del Ebro, el visitante podrá complementar la exposición Oro Azul con una muestra paralela de libros, artículos y diversos materiales informativos sobre la temática de la muestra (agua como Derecho Humano; acceso al agua y al saneamiento; el agua, un bien escaso; agua y salud; Zaragoza ciudad del agua; compromiso y responsabilidad personal frente al agua; etc.).

Además el CDAMA ha realizado para la ocasión una guía de recursos on line con estos mismos contenidos que permite navegar y descargar en formato digital gran parte de ellos desde su web. Una versión digital de la muestra del CDAMA se podrá encontrar en la red social Pinterest con un recorrido ilustrado con imágenes y portadas.

Exposicion-CAE

Talleres y actividades

La Alianza por la Solidaridad, en colaboración con Alianza por el Agua y Obrador de Ideas, será la encargada también de llenar de contenido los seis talleres formativos que tendrán lugar los domingos 30 de marzo, 6, 13 y 27 de abril, y 11 y 18 de mayo, en horario matinal.

También está prevista la celebración de un coloquio con el periodista y cineasta Albert Solé (ganador del Goya 2009 al Mejor Documental por “Bucarest, la memoria perdida”, a propósito de su documental “El sueño del agua”, elaborado con motivo de Expo Zaragoza 2008.

La muestra internacional que hace algo más de cinco años se celebró en la capital aragonesa bajo el lema “Agua y Desarrollo sostenible” estará también representada en la exposición del Centro Ambiental del Ebro, ya que ante la fachada de este edificio se ha colocado el árbol artificial que los artistas del Circo del Sol utilizaron a diario en su espectáculo “El despertar de la serpiente”.

La exposición permanecerá abierta hasta el próximo 18 de mayo, día en el que se celebrará una fiesta de clausura que tendrá como protagonista la figura de La Aguadora erigida en el cercano Parque de San Pablo. Una degustación de comida africana servirá como base para el encuentro multicultural que cerrará las actividades de la exposición.

El horario de apertura será de martes a viernes de 11:00 a 13:00 h y de 18:00 a 20:00 h. Los sábados y festivos de 12:00 a 14:00 h. Los lunes, la exposición permanecerá cerrada.

El Ayuntamiento y Afedaz impulsan un acuerdo para tutelar en la calle a enfermos de Alzheimer

El Ayuntamiento de Zaragoza y la Asociación de familiares de enfermos de Alzheimer (Afedaz) van a impulsar un acuerdo de colaboración para ayudar y tutelar a las personas enfermas de Alzheimer que circulen por la calle y puedan tener algún problema, algo que ha detallado el Alcalde de Zaragoza, Juan Alberto Belloch.

Alcalde de Zaragoza visita Afedaz_AlzheimerLa Presidenta de Afedaz, Pilar Lahera, ha explicado que en fases iniciales de la enfermedad, las personas pueden desorientarse y necesitar ayuda, para lo que se precisa de un trato especial.

Para poner en marcha esta iniciativa y garantizar su efectividad, es necesaria una formación adecuada y previa de la policía local además de establecer un protocolo de actuación.

Así lo han detallado en una visita del Alcalde de Zaragoza al Centro CAI Afedaz, donde ha conocido de primera mano la situación de las personas y familiares de los enfermos de Alzheimer.

 Alcalde de Zaragoza visita Afedaz

Durante la visita, Pilar Lahera ha precisado que en Aragón hay más de 36.000 personas afectadas por Alzheimer u otras demencias, de las que 27.000 residen en la provincia de Zaragoza. Según ha destacado, el 80% de las personas que superan los 80 años desarrollan alzheimer o alguna otra demencia. Considerando estas altas cifras, Lahera ha hecho un llamamiento a las familias:

Un grupo de 30 alumnos del CEIP César Augusto ha inaugurado dos rutas de “Camino escolar”

Se trata del tercer centro educativo de la ciudad que se incorpora a este programa que pretende facilitar el desplazamiento seguro a pie de los escolares a sus respectivos colegios desde sus domicilios.

El CEIP Sainz de Varanda, que participa en el programa desde finales del curso pasado, ha organizado una jornada especial de Carnaval para su ruta del próximo jueves, 27 de febrero.

Mapa-Rutas Escolares
El proyecto de “Caminos Escolares” que está impulsando el Ayuntamiento de Zaragoza para facilitar y favorecer el desplazamiento a pie de los alumnos de diferentes colegios de la ciudad desde sus respectivos domicilios, en un entorno seguro y sin riesgos, se va extendiendo a más centros educativos.

Ayer fue el turno del CEIP César Augusto, donde un grupo de 30 alumnos ha inaugurado dos nuevas rutas. 30 niños y niñas que han comenzado a recorrer el camino de casa al centro andando en grupo, en “pedibús”, del mismo que desde finales del curso pasado llevan haciendo en el CEIP Sainz de Varanda y en el CEIP La Jota.

Inicio camino escolar CEIP Cesar Augusto

Los escolares y sus familias se han ido encontrando y reuniendo en las diferentes paradas que se han establecido a lo largo de las rutas. Así, la ruta 1 ha caminado desde el Parque Delicias por Vía Univérsitas, JuanCarlos I y Juan Pablo II, hasta el colegio, mientras que la ruta 2 ha comenzado en San Juan de la Cruz para continuar por Fernando el Católico y Violante de Hungría.

Los escolares y familiares participantes van identificados con chalecos reflectantes para ser más visibles, especialmente en los cruces, donde además cuentan con señales de “STOP” para avisar a los coches de su obligación de parar. Por tratarse del primer día, han llevado pancartas y carteles con mensajes sobre el Camino Escolar. Se trata del primer paso para que más niños y las niñas del CEIP César Augusto se incorporen al programa y recuperen su derecho a caminar por su barrio y su ciudad de forma autónoma y segura.

Otros colegios de la ciudad ya se encuentran trabajando para incorporarse al programa de “Caminos Escolares”. Se trata de los centros CEIP Agustina de Aragón, CEIP Cristo Rey, CEIP Cándido Domingo, CEIP Jerónimo Zurita, CEIP Torre Ramona y CEIP Miraflores.

Caminos de Carnaval

En esta línea de difusión y visibilidad del proyecto, el próximo jueves 27, los “Caminos Escolares” estarán muy presentes en la celebración del Carnaval, ya que los padres y madres del CEIP Sainz de Varanda, junto con la AMPA del centro, que se ha implicado desde el principio en el programa, están preparando junto con sus niños y niñas, unos disfraces de “pedibús” que lucirán en la mañana de ese día, de camino al colegio. Con ello se pretende dar mayor visibilidad a la iniciativa y animar además los caminos para que más niños y niñas se apunten a las rutas.

Preparativos Carnaval Sainz de Varanda

Esa misma tarde, el CEIP Cándido Domingo también contará con una actividad dentro de las celebraciones del popular “Jueves Lardero”, en la que se difundirá el proyecto y las rutas a inaugurar en las próximas semanas además de reflexionar acerca de autonomía infantil, el derecho de la ciudad para los niños y niñas o la movilidad sostenible.

Un proyecto saludable y sostenible

El proyecto ‘Camino escolar’ se concibe como una serie de itinerarios seguros de ida y vuelta al centro educativo, con el que se pretende fomentar la autonomía y educación de niños y niñas en valores de responsabilidad y de movilidad sostenible y medioambiental. Con el camino escolar se favorece la realización de actividad física cotidiana si se acude a pie o en bicicleta al centro escolar, lo que tiene claros beneficios sobre la salud ya que previene enfermedades asociadas al sedentarismo.

La puesta en marcha de este programa, a iniciativa de una petición formulada en el Pleno Municipal Infantil de 2012, coincide con la constatación estadística de un importante descenso en la última década en el número de escolares que se desplazan andando a su centro educativo, a la vez que ha aumentado el de aquellos que lo hacen por medio de coche particular.

Las noticias de los primeros proyectos de camino escolar se sitúan en los años 70 en Dinamarca, y más concretamente en la ciudad de Odense, pero en nuestro país su andadura no comienza hasta este siglo. En Barcelona se inicia en 2004 y en Madrid en 2006.

Más información de las paradas de la ruta en Paradas.

Para obtener más información sobre el programa: http://www.zaragoza.es/caminoescolar.

Zaragoza participa en la campaña de sensibilización con las enfermedades raras “Todos somos raros, todos somos únicos”

Esta campaña incluye difusión en publicidad exterior, cedida por el Ayuntamiento de Zaragoza, un emotivo acto sorpresa musical en Puerto Venecia, y la participación en un telemaraton nacional para recaudar fondos

Además, el Ayuntamiento cede el Centro Cívico Río Ebro para que la Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón), perteneciente al movimiento solidario “Todos somos raros, todos somos únicos”, organice un rastrillo benéfico

Zaragoza, miércoles, 19 de febrero de 2014.- El Ayuntamiento de Zaragoza participará activamente en la campaña de sensibilización ciudadana con las enfermedades raras “Todos somos raros, todos somos únicos”, un movimiento social que, amparado por el Ministerio de Sanidad y Televisión Española, pretende dar visibilidad y recaudar fondos para proyectos de investigación de un grupo de enfermedades que afectan a menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes pero unen a mas de 3.000.000 de personas en una sola voz. Se calcula que en Aragón podría haber unas 95.000 personas afectadas por “enfermedades raras”.

Esta campaña tiene como objetivo fundamental sensibilizar a la población de la necesidad de impulsar la investigación de estas enfermedades, consideradas “raras” por el reducido número de población a que afectan. Así lo ha explicado el Consejero de Acción Social del Ayuntamiento de Zaragoza, Roberto Fernández, la vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, Cristina Fuster, y la Entertainment Manager de Puerto Venecia Zaragoza, Pilar Chamorro.

Presentacion campaña sensibilizacion todos somos raros todos somos unicos Zaragoza

Ante la conmemoración el próximo 28 de febrero del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se pretende lograr la sensibilización ciudadana con una campaña publicitaria para la que el Ayuntamiento de Zaragoza ha cedido gratuitamente 37 emplazamientos destacados y distribuidos por toda la ciudad para la publicidad exterior, que ha comenzado ya y perdurará hasta el 18 de marzo.

Además, se ha organizado el día 22 de febrero a las 18:00 horas un emotivo acto sorpresamusical en Puerto Venecia Zaragoza en el que están colaborando un numeroso grupo de personas. Sera en Plaza del palmeras en The Gallery, junto al punto de atención al cliente.

Durante los días 28 de Febrero, 1 y 2 de Marzo, la Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM ARAGÓN) realizará un rastrillo benéfico para difundir y promover la visibilidad de las enfermedades raras. Se organizará en el Centro Cívico Río Ebro, que el Ayuntamiento ha cedido gratuitamente.

Esta campaña de concienciación ciudadana se reproducirá con muy diversos actos por toda España y culminará con la emisión de un TELEMARATON en Televisión Española en la tarde del 2 de marzo, con el objeto de recaudar fondos para la financiación de proyectos de investigación para la curación y tratamiento de los afectados por estas patologías y fortalecer la red de las asociaciones de pacientes que padecen estas enfermedades.

¿Qué es una enfermedad “rara”?

Las Enfermedades Raras, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades, que tienen una frecuencia (prevalencia) baja, menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes en la Comunidad, según la definición de la Unión Europea.

El concepto de Enfermedades Raras, también conocidas como «enfermedades poco comunes», «enfermedades minoritarias» o «enfermedades poco frecuentes», son un conjunto de enfermedades que tienen ciertas características comunes:

  • Aparecen con una baja frecuencia, que la Unión Europea determina como menor de 5 casos por 10.000 habitantes en la Comunidad

  • Presentan muchas dificultades diagnósticas y de seguimiento

  • Tienen un origen desconocido en la mayoría de los casos

  • Conllevan múltiples problemas sanitarios, sociales, psicológicos, educativos y laborales

  • Existen pocos datos epidemiológicos

  • Plantean dificultades en la investigación debido a los pocos casos

  • Carecen en su mayoría de tratamientos efectivos

La mayoría de los casos de enfermedades raras aparecen en la edad pediátrica, consecuencia directa de la alta frecuencia de enfermedades de origen genético y de la presencia de anomalías congénitas. No obstante, la prevalencia es mayor en los adultos que en los niños, debido a la excesiva mortalidad de algunas enfermedades infantiles, como malformaciones o enfermedades genéticas graves y también por la influencia de ciertas enfermedades cuya edad de aparición es más tardía como ciertas patologías autoinmunes, la esclerosis lateral amiotrófica o enfermedades genéticas del tipo de la enfermedad de Huntington, entre otras.

¿Qué es el movimiento “Todos somos raros, todos somos únicos”?

En el marco del 2013 como Año Español de las Enfermedades Raras, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) y la Fundación Isabel Gemio, firmaron con el Ministerio de Sanidad un convenio con el fin de establecer un cauce de colaboración conjunto que permite establecer nuevas acciones y proyectos vinculados a mejorar la calidad de vida de las familias y personas con enfermedades poco frecuentes.

Por este motivo, las tres instituciones anteriormente mencionadas están trabajando unidas en torno a un proyecto solidario que arranco en el mes de noviembre del 2013 y que toma el nombre de “Todos somos raros, todos somos únicos”. La finalidad es, por un lado dar visibilidad, mostrar la realidad, las dificultades y las necesidades de los afectados por enfermedades raras, y por otro lado recaudar fondos principalmente para la investigación, objetivo básico y única esperanza de las personas que padecen alguna de estas patologías, así como para la promoción del movimiento asociativo en enfermedades raras.

Desde noviembre de 2013 y hasta el 28 de febrero de 2014, se pone en marcha este movimiento que recorrerá las “ciudades solidarias” de España con diferentes actos solidarios (deportivos, culturales, …) , congresos de investigación, etc,… para conmemorar el Año Español de las Enfermedades Raras. Ya cuentan con el compromiso de Sevilla, A Coruña, Madrid, Barcelona, Bilbao, Cáceres, Huesca y Zaragoza ciudades a las que se irán sumando otras en las próximas semanas. Cuatro meses de actos, convocatorias e información.

Varias personalidades de diferentes disciplinas profesionales, sociales, deportivas y artísticas apoyan esta causa en calidad de embajadores del proyecto. Entre ellas, figuran personas de la relevancia de Federico Mayor Zaragoza, Rafael Anson, Carlos Moyá, Charo Izquierdo, Lourdes Fernández, Fernando Romay, Javier Limón, Modesto Lomba, Carlos Herrera, Javier Ares, Eloy Arenas, Amalia Enríquez, Víctor Ullate, Quique Dacosta, Isabel Coixet o Luis Cobos, entre otros.

El movimiento cuenta con una plataforma digital propia (todossomosraros.com), a través de la cual se pueden realizar donaciones, se centraliza la información relativa de todas las actividades que se van desarrollando, además de ser un lugar en el que recibir cuantas iniciativas vengan de particulares, empresas o entidades.

Asimismo, se ponen en marcha un sms solidario en el que todo el que quiera colaborar puede hacerlo tan sólo mandando la palabra clave RAROS al 28030, y el importe íntegro (1,20 €) será destinado a la investigación de enfermedades raras y la promoción del movimiento asociativo.

El movimiento culmina, pero no termina, en una gala Telemaratón que pondrá el broche al Año Español de las Enfermedades Raras en la tarde del 2 de Marzo en Televisión Española.

La presentación del Movimiento a los medios el día 27 de noviembre, contó con los presidentes de las tres entidades promotoras de “Todos somos raros, todos somos únicos”: Isabel Gemio (de la Fundación que lleva su nombre), Juan Carrión (FEDER) y Antonio Álvarez (Federación ASEM). Asimismo acudió un representante tanto de RTVE como del Ministerio de Sanidad, y los embajadores del movimiento: Rafael Ansón, Carlos Moyá, Alberto Corazón, Fernando Romay, Charo Izquierdo, Pepa Bueno y Eloy Arenas entre otros.

FEDER: Federación Española de Enfermedades Raras

Trabajan para defender, proteger y promover los derechos de los más de 3 millones de personas con EERR en España. La Federación une a toda la comunidad de familias, haciendo visibles sus necesidades comunes y proponiendo soluciones para mejorar su esperanza y calidad de vida.

Unidos este movimiento asociativo lucha para que se garantice en condiciones de equidad, la plena integración social, sanitaria, educativa y laboral de las personas afectadas.

Federación ASEM(Federación Española de Enfermedades Neuromusculares)

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares es una organización sin ánimo de lucro que lleva 25 años trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen enfermedades neuromusculares.

Su misión es representar al colectivo de personas que conviven con una enfermedad neuromuscular y sus familias, promoviendo sus derechos, mejorando sus condiciones sociales, y ofreciendo servicios y proyectos que faciliten su integración y desarrollo. Asimismo, Federación ASEM promueve y promociona acciones de divulgación, sensibilización e investigación de las enfermedades neuromusculares.

La Federación ASEM es una entidad declarada de utilidad pública que representa a las Asociaciones de Enfermedades Neuromusculares de toda España, dándole voz a las personas y familias afectados por estas patologías, que son las más frecuentes dentro de las denominadas “enfermedades raras”.

Fundación Isabel Gemio para la investigación de las distrofias musculares y otras enfermedades raras.

Es una institución sin ánimo de lucro que fue constituida en mayo de 2008. Surgió de la necesidad de apostar por la investigación y del firme deseo de aportar esperanza a los afectados de estas crueles enfermedades. Tiene como objetivo contribuir a acelerar la investigación en las Distrofias Musculares (Enfermedades Neuromusculares) y otras Enfermedades Raras, en aquellos aspectos biológicos, fisiopatológicos, genéticos o terapéuticos que puedan incidir en el desarrollo y aplicación de tratamientos curativos a los enfermos, además de fomentar el intercambio de información entre expertos y con los afectados y promover el desarrollo de farmacología.

Actualmente, la Fundación Isabel Gemio tiene en marcha una serie de proyectos de investigación científica sobre Distrofias Musculares, así como una serie de iniciativas de comunicación, encaminadas a divulgar la Fundación y a la obtención de recursos.

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