Zaragoza participa en la campaña de sensibilización con las enfermedades raras “Todos somos raros, todos somos únicos”

Esta campaña incluye difusión en publicidad exterior, cedida por el Ayuntamiento de Zaragoza, un emotivo acto sorpresa musical en Puerto Venecia, y la participación en un telemaraton nacional para recaudar fondos

Además, el Ayuntamiento cede el Centro Cívico Río Ebro para que la Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón), perteneciente al movimiento solidario “Todos somos raros, todos somos únicos”, organice un rastrillo benéfico

Zaragoza, miércoles, 19 de febrero de 2014.- El Ayuntamiento de Zaragoza participará activamente en la campaña de sensibilización ciudadana con las enfermedades raras “Todos somos raros, todos somos únicos”, un movimiento social que, amparado por el Ministerio de Sanidad y Televisión Española, pretende dar visibilidad y recaudar fondos para proyectos de investigación de un grupo de enfermedades que afectan a menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes pero unen a mas de 3.000.000 de personas en una sola voz. Se calcula que en Aragón podría haber unas 95.000 personas afectadas por “enfermedades raras”.

Esta campaña tiene como objetivo fundamental sensibilizar a la población de la necesidad de impulsar la investigación de estas enfermedades, consideradas “raras” por el reducido número de población a que afectan. Así lo ha explicado el Consejero de Acción Social del Ayuntamiento de Zaragoza, Roberto Fernández, la vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, Cristina Fuster, y la Entertainment Manager de Puerto Venecia Zaragoza, Pilar Chamorro.

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Ante la conmemoración el próximo 28 de febrero del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se pretende lograr la sensibilización ciudadana con una campaña publicitaria para la que el Ayuntamiento de Zaragoza ha cedido gratuitamente 37 emplazamientos destacados y distribuidos por toda la ciudad para la publicidad exterior, que ha comenzado ya y perdurará hasta el 18 de marzo.

Además, se ha organizado el día 22 de febrero a las 18:00 horas un emotivo acto sorpresamusical en Puerto Venecia Zaragoza en el que están colaborando un numeroso grupo de personas. Sera en Plaza del palmeras en The Gallery, junto al punto de atención al cliente.

Durante los días 28 de Febrero, 1 y 2 de Marzo, la Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM ARAGÓN) realizará un rastrillo benéfico para difundir y promover la visibilidad de las enfermedades raras. Se organizará en el Centro Cívico Río Ebro, que el Ayuntamiento ha cedido gratuitamente.

Esta campaña de concienciación ciudadana se reproducirá con muy diversos actos por toda España y culminará con la emisión de un TELEMARATON en Televisión Española en la tarde del 2 de marzo, con el objeto de recaudar fondos para la financiación de proyectos de investigación para la curación y tratamiento de los afectados por estas patologías y fortalecer la red de las asociaciones de pacientes que padecen estas enfermedades.

¿Qué es una enfermedad “rara”?

Las Enfermedades Raras, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades, que tienen una frecuencia (prevalencia) baja, menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes en la Comunidad, según la definición de la Unión Europea.

El concepto de Enfermedades Raras, también conocidas como «enfermedades poco comunes», «enfermedades minoritarias» o «enfermedades poco frecuentes», son un conjunto de enfermedades que tienen ciertas características comunes:

  • Aparecen con una baja frecuencia, que la Unión Europea determina como menor de 5 casos por 10.000 habitantes en la Comunidad

  • Presentan muchas dificultades diagnósticas y de seguimiento

  • Tienen un origen desconocido en la mayoría de los casos

  • Conllevan múltiples problemas sanitarios, sociales, psicológicos, educativos y laborales

  • Existen pocos datos epidemiológicos

  • Plantean dificultades en la investigación debido a los pocos casos

  • Carecen en su mayoría de tratamientos efectivos

La mayoría de los casos de enfermedades raras aparecen en la edad pediátrica, consecuencia directa de la alta frecuencia de enfermedades de origen genético y de la presencia de anomalías congénitas. No obstante, la prevalencia es mayor en los adultos que en los niños, debido a la excesiva mortalidad de algunas enfermedades infantiles, como malformaciones o enfermedades genéticas graves y también por la influencia de ciertas enfermedades cuya edad de aparición es más tardía como ciertas patologías autoinmunes, la esclerosis lateral amiotrófica o enfermedades genéticas del tipo de la enfermedad de Huntington, entre otras.

¿Qué es el movimiento “Todos somos raros, todos somos únicos”?

En el marco del 2013 como Año Español de las Enfermedades Raras, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) y la Fundación Isabel Gemio, firmaron con el Ministerio de Sanidad un convenio con el fin de establecer un cauce de colaboración conjunto que permite establecer nuevas acciones y proyectos vinculados a mejorar la calidad de vida de las familias y personas con enfermedades poco frecuentes.

Por este motivo, las tres instituciones anteriormente mencionadas están trabajando unidas en torno a un proyecto solidario que arranco en el mes de noviembre del 2013 y que toma el nombre de “Todos somos raros, todos somos únicos”. La finalidad es, por un lado dar visibilidad, mostrar la realidad, las dificultades y las necesidades de los afectados por enfermedades raras, y por otro lado recaudar fondos principalmente para la investigación, objetivo básico y única esperanza de las personas que padecen alguna de estas patologías, así como para la promoción del movimiento asociativo en enfermedades raras.

Desde noviembre de 2013 y hasta el 28 de febrero de 2014, se pone en marcha este movimiento que recorrerá las “ciudades solidarias” de España con diferentes actos solidarios (deportivos, culturales, …) , congresos de investigación, etc,… para conmemorar el Año Español de las Enfermedades Raras. Ya cuentan con el compromiso de Sevilla, A Coruña, Madrid, Barcelona, Bilbao, Cáceres, Huesca y Zaragoza ciudades a las que se irán sumando otras en las próximas semanas. Cuatro meses de actos, convocatorias e información.

Varias personalidades de diferentes disciplinas profesionales, sociales, deportivas y artísticas apoyan esta causa en calidad de embajadores del proyecto. Entre ellas, figuran personas de la relevancia de Federico Mayor Zaragoza, Rafael Anson, Carlos Moyá, Charo Izquierdo, Lourdes Fernández, Fernando Romay, Javier Limón, Modesto Lomba, Carlos Herrera, Javier Ares, Eloy Arenas, Amalia Enríquez, Víctor Ullate, Quique Dacosta, Isabel Coixet o Luis Cobos, entre otros.

El movimiento cuenta con una plataforma digital propia (todossomosraros.com), a través de la cual se pueden realizar donaciones, se centraliza la información relativa de todas las actividades que se van desarrollando, además de ser un lugar en el que recibir cuantas iniciativas vengan de particulares, empresas o entidades.

Asimismo, se ponen en marcha un sms solidario en el que todo el que quiera colaborar puede hacerlo tan sólo mandando la palabra clave RAROS al 28030, y el importe íntegro (1,20 €) será destinado a la investigación de enfermedades raras y la promoción del movimiento asociativo.

El movimiento culmina, pero no termina, en una gala Telemaratón que pondrá el broche al Año Español de las Enfermedades Raras en la tarde del 2 de Marzo en Televisión Española.

La presentación del Movimiento a los medios el día 27 de noviembre, contó con los presidentes de las tres entidades promotoras de “Todos somos raros, todos somos únicos”: Isabel Gemio (de la Fundación que lleva su nombre), Juan Carrión (FEDER) y Antonio Álvarez (Federación ASEM). Asimismo acudió un representante tanto de RTVE como del Ministerio de Sanidad, y los embajadores del movimiento: Rafael Ansón, Carlos Moyá, Alberto Corazón, Fernando Romay, Charo Izquierdo, Pepa Bueno y Eloy Arenas entre otros.

FEDER: Federación Española de Enfermedades Raras

Trabajan para defender, proteger y promover los derechos de los más de 3 millones de personas con EERR en España. La Federación une a toda la comunidad de familias, haciendo visibles sus necesidades comunes y proponiendo soluciones para mejorar su esperanza y calidad de vida.

Unidos este movimiento asociativo lucha para que se garantice en condiciones de equidad, la plena integración social, sanitaria, educativa y laboral de las personas afectadas.

Federación ASEM(Federación Española de Enfermedades Neuromusculares)

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares es una organización sin ánimo de lucro que lleva 25 años trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen enfermedades neuromusculares.

Su misión es representar al colectivo de personas que conviven con una enfermedad neuromuscular y sus familias, promoviendo sus derechos, mejorando sus condiciones sociales, y ofreciendo servicios y proyectos que faciliten su integración y desarrollo. Asimismo, Federación ASEM promueve y promociona acciones de divulgación, sensibilización e investigación de las enfermedades neuromusculares.

La Federación ASEM es una entidad declarada de utilidad pública que representa a las Asociaciones de Enfermedades Neuromusculares de toda España, dándole voz a las personas y familias afectados por estas patologías, que son las más frecuentes dentro de las denominadas “enfermedades raras”.

Fundación Isabel Gemio para la investigación de las distrofias musculares y otras enfermedades raras.

Es una institución sin ánimo de lucro que fue constituida en mayo de 2008. Surgió de la necesidad de apostar por la investigación y del firme deseo de aportar esperanza a los afectados de estas crueles enfermedades. Tiene como objetivo contribuir a acelerar la investigación en las Distrofias Musculares (Enfermedades Neuromusculares) y otras Enfermedades Raras, en aquellos aspectos biológicos, fisiopatológicos, genéticos o terapéuticos que puedan incidir en el desarrollo y aplicación de tratamientos curativos a los enfermos, además de fomentar el intercambio de información entre expertos y con los afectados y promover el desarrollo de farmacología.

Actualmente, la Fundación Isabel Gemio tiene en marcha una serie de proyectos de investigación científica sobre Distrofias Musculares, así como una serie de iniciativas de comunicación, encaminadas a divulgar la Fundación y a la obtención de recursos.

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